מחלות קשות לאבחון, המכונות "מחלות שקופות", ביניהן פיברומיאלגיה ואנדומטריוזיס, שבהן רוב החולות הן נשים, אינן זוכות להכרה ולטיפול כמו מחלות כרוניות קשות אחרות וסובלות מחוסר-מודעות; כך נמסר השבוע בדיון שקיימה וועדת הכנסת לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי.
לקריאה נוספת: 

חברי הכנסת יעל גרמן ודב חנין מסרו, כי המחלות נקראת "שקופות" בשל היעדר מודעות, קושי ומשך האבחון, שבאים לידי ביטוי בין היתר בהיעדר הכרה וזכויות מצד מערכת הבריאות והביטוח הלאומי.

יו"ר הוועדה, ח"כ עאידה תומא סלימאן, אמרה: "זה מעיד על ההתעניינות הכללית בכל מה שנוגע לנשים, צרכיהן וזכויותיהן לרבות טיפול במחלות שמהן בעיקר הן סובלות".

ח"כ עליזה לביא אמרה: "המערכת הרפואית החלה את דרכה על בסיס תפישות גבריות והכרות עם הגוף הגברי והגיע הזמן שהרפואה המגדרית תהיה נחלתנו. היום כבר יש הבנה מגדרית, נושא זה מובל בעיקר על ידי רופאות שלומדות אותו. אבל 'הרכבת הזאת' חייבת סיוע ועזרה. יש הרבה מאוד מחלות ותסמינים של נשים שהן מתביישות לדבר עליהם. יותר מדי שנים שתקנו ותשומת הלב לכך לא ניתנה".

ח"כ רחל עזריה: "טענות של נשים על כאבים או על תסמינים שונים נהדפות לעיתים קרובות על-ידי רופאים. הגישה היא שהן מגזימות ושזה יעבור. צריך ליצור מודעות בקרב הרופאים לכך שאישה שמגיעה למרפאה לא מגיעה סתם כך כדי להתלונן. סביר להניח שהיא דחתה את ההגעה זמן רב, כיוון שכולנו עסוקות ולרוב הכאב הוא הדבר האחרון שנבחר לעשות".

שרון גור, יו"ר עמותת אס"ף המייצגת חולי פיברומיאלגיה ו-CFS הסבירה למשתתפי הדיון על המחלות ותיארה את התסמינים הכוללים בין היתר: כאבים קשים וכרוניים, עייפות מתמשכת. "אלא שהמערכת לא ממש יודעת לתת מענה לחולים אלו. לכאורה הם נראים בסדר ובריאים - וזאת הבעיה".

היא טענה שלא קיימות בדיקות מעבדה פשוטות שיכולות להוכיח שקיימת בעיה או מחלה. לכן הדרך היחידה לאבחון הוא בתשאול. "אולם לרופאים בימינו אין זמן לשאול שאלות ולדבר עם החולה. חולות נודדות מרופא ולרופא. זמן האבחון הממוצע עומד על 5-3 שנים. אין טיפולים ייעודיים. הטיפולים התרופתיים קיימים לא נמצאים בסל התרופות – והם לא תמיד נותנים מענה לאורך זמן. צריך טיפול משולב הכולל פעילות גופנית מתאימה, תרופות ותמיכה נפשית. המערכת לא ממש מכירה במחלות - וגם אין הרבה גופים הנותנים את המענה להן".

ניצן ברנשטיין המייצגת חולות אנדומטריוזיס הסבירה: "מדובר במחלה גינקולוגית ש-15-10% מהנשים בגיל הפוריות חולות בה. אנחנו מייצגות כ-2,000 נשים שלקו במחלה זאת. בחלקן הגיעו גם לסכנת מוות. המחלה מתאפיינת בנגעים של רירית הרחם המוצאים דרכם לחלל האגן ויוצרים דלקות, ציסטות ונזקים נוספים.

"התסמינים הם: כאבים קשים בעיקר בעת המחזור, עייפות, מיגרנות וגם קשיי פוריות. אבחון ממוצע לוקח כ-12 שנה אבל יכול להגיע גם ל-25-20 שנים. יש אפשרות לזהות את המחלה בבדיקת אולטרסאונד, אבל גינקולוגים רבים לא ממהרים לבצע אותו. לא לכולם יש את ההכשרה כדי לאבחן את המחלה שאיננה נכללת ברשימת המחלות הכרוניות של הביטוח הלאומי ובהתוויות למתן קנאביס רפואי. התרופה העיקרית לטיפול בה - לא נכללת בסל התרופות".

פרופ' טליה אלדר גבע, נציגת איגוד המיילדות והגינקולוגיה הוסיפה: "אנחנו צריכים לחנך את הדור הבא של הרופאים להכיר את המחלה, לדעת כיצד לבצע אבחון ראשוני, לשאול באופן יזום על כאבים המאפיינים אותה. נשים רבות כלל לא מספרות.

"לאחר מאמצים רבים שלנו ומתוך הערנות לנזקים הנגרמים לחולות הוכנס לסל הבריאות של 2018 נושא שימור הפוריות לנשים הסובלות מתסמינים שעלולים לפגוע בפוריותן – ביניהם גם מחלת האנדומטריוזיס".

טל מורגנשטיין, מנהלת אגף להערכות טכנולוגיות בסל הבריאות במשרד הבריאות אמרה בדיון: "ועדת סל התרופות עובדת במכלול לשיקולים מאוד רחב. אנחנו עושים כמיטב יכולתנו לכלול בסל התרופות כמה שיותר מענים לציבור. אכן, לסל של 2018 נכנס עניין שימור הפוריות מסיבות רפואיות. היינו שמחים לתוספת תקציב גדולה יותר, שתאפשר מענים נוספים.

"באשר לתרופה הייעודית לטיפול באנדומטריוזיס", אמרה נציגת משרד הבריאות: "היא עלתה לדיון במשך שנתיים רצופות ב-2012 וב-2013 אלא שמאז לא הוגשה בקשה. בזמנו המחקרים שבחנו אותה מצאו שיעילותה דומה למענים האחרים שקיימים. דירוגה על ידי האיגודים המקצועיים היה לא גבוה. זה לא אומר שהיא לא יעילה".

בתגובה לכך ביקשה יו"ר הוועדה לדעת כמה נשים חברות בוועדת סל התרופות וד"ר מורגנשטיין השיבה כי מבין כ-20 חברי הוועדה, היו השנה 8-7 נשים.

בהתייחס לטענות על היעדר הכרה במחלות אלו בביטוח הלאומי אמר ד"ר ישי אוסטפלד, המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי: "ספר הליקויים בוחן סימנים ובעיקר תפקוד. ההכרה לא מבוססת על רשימה ספציפית של מחלות. הספר נכתב בשנות ה-50 ועד כה עדכנו בו 7-6 פרקים. נוספו שמות של מחלות שזוהו במהלך השנים האחרונות על מנת להקל על הרופאים והחולים, ולכוון אותם לכיוון של אחידות בהחלטה, אבל הבסיס הוא עדיין תפקודי.

"לכן אין שום בעיה להכיר במחלות אלו על סמך התסמינים המדווחים על ידי החולים - גם אם המחלה לא מוזכרת ספציפית בשמה. לדוגמא, מעל 3,000 חולות מוכרות כיום בביטוח הלאומי כסובלות מפיברומיאלגיה - כ-5% מכלל המוכרים כנכים בביטוח הלאומי. 32% מהן מוכרות כבעלות נכות של 40% ומעלה.

"במקביל אנחנו פועלים עתה בשיתוף פעולה עם עמותות החולים, ההסתדרות הרפואית ומשרד הבריאות כדי לכתוב סעיף ליקוי ייעודי, כדי שיהיה קל יותר להכיר במחלה. זה יאפשר למי שירצה לבחור בין תביעה בגין המחלה או לפי פיצול מרכיביה - ולממש זכויות על פי המיטב בין השניים".

בהתייחס לדרישה לאשר לחולות במחלות השקופות המתמודדות עם כאבים כרוניים שימוש בקנאביס רפואי אמר יובל לנדשפט, מנהל יחידת הקנאביס הרפואי במשרד הבריאות: "אנחנו פועלים בהתאם לעקרונות רפואיים ולא חושבים שצריך לאשר תרופה ללא תשתית מדעית. כך גם לגבי קנאביס. אבל גם כשאין התוויה מוכרת, מותר להגיש בקשה במסלול מיוחד שבה מפרטים את הצורך ואנחנו בוחנים כל דבר לגופו של עניין. לדוגמא, ב-2013 האיגודים המקצועיים המליצו שלא לכלול את הפיברומיאלגיה בהתוויות - ועם זאת הרבה חולות כן מקבלות אישור לקנאביס. להערכתנו מדובר כיום בקרוב ל-1,000 חולות".

בסיום הדיון נדרש הביטוח הלאומי לספק לוועדה מידע על הסיוע הניתן לחולות. כמה מהן מוכרות וכמה מקבלות סיוע בכל אחת מהמחלות השקופות שהוזכרו. משרד הבריאות נתבקש להעביר מידע על הייצוג המגדרי בוועדת סל התרופות ועל ההכשרות המיוחדות, אם הן קיימות, לרופאים כדי שידעו להכיר, לאבחן ולטפל בקבוצת מחלות זו. כמו כן נתבקשו קופות החולים לפרט את הפריסה הגיאוגרפית של המומחים שיכולים לטפל במחלות אלו, להציג מידע על מחקרים.