שלוש שנים לחיות ושלוש המלצות טיפול שונות - כך הקמתי עמותת חולים

עמותות חולים הן מציאות. מעצם קיומן וחשיבותן הן הפכו להיות חלק בלתי נפרד מהקשר המשולש הקיים של חולים-רופאים-חברות תרופות. היחס אל העמותות משתנה ככל שהצדדים בקשר לומדים להכיר את התרומה הגדולה ואת הערך המוסף שעמותות חולים פעילות יכולות לתת לכל אחד מהצדדים המעורבים.

פעילות היסוד של כל עמותת חולים כוללת הן את העצמת החולים, עדכונם בפרטי המחלה בה לקו ואת הטיפולים המתאימים להם, והן מתן תמיכה ועזרה בהתמודדות עם הקשיים הנפשיים הכרוכים באבחון המחלה ובמהלך הטיפולים.

במאמר זה אסקור את המטרות המרכזיות שאני רואה בשליחות שלי כמנהל עמותות חולים בסרטן הדם בארץ ובעולם, בהתייחס לכל אחד משלושת הגורמים במשולש.

לאחר שהצלחתי להתקבל לניסוי קליני בתרופה חדשנית שהיום נקראת "גליבק", שבזכותה אני חי היום, החלטתי לתרום מהידע שצברתי לחולים כמוני והקמתי בשנת 2001 את עמותת חולי CML

בפברואר 2000, כשאובחנתי כחולה בלויקמיה מילואידית כרונית, ונאמר לי שתוחלת החיים שלי היא בין שלוש לארבע שנים. ביקשתי לקבל חוות דעת נוספות משני מומחים למחלה, וכך מצאתי את עצמי עם שלוש המלצות טיפוליות שונות. לאחר שהצלחתי להתקבל לניסוי קליני בתרופה חדשנית שהיום נקראת "גליבק", שבזכותה אני חי היום, החלטתי לתרום מהידע שצברתי לחולים כמוני והקמתי בשנת 2001 את עמותת חולי CML. העמותה מונה היום כ-500 חולים/ות ומקיימת מגוון רחב של פעולות.

בשנת 2007 החלטתי עם שני עמיתים מגרמניה ומצ'כיה, להקים עמותה בינלאומית שתרכז את הפעילות של כל מנהלי עמותות חולי CML בעולם, והיום העמותה שלנו בחו"ל כוללת 125 קבוצות חולים מ-94 מדינות בעולם. בשנת 2013 הקמתי את עמותת חלי"ל האור, שמהווה את הבית של חולי סרטן הדם בישראל.

התפקיד המסורתי והעיקרי של העמותה הוא להעצים את החולים ולספק להם מידע חיוני הקשור למחלה ולטיפולים בה. זאת, במטרה לסייע להפוך את המטופל לשותף פעיל בניהול המחלה יחד עם הרופא המטפל. מחקרים רבים מראים שחולים פעילים חיים יותר ובאיכות חיים טובה יותר, בהשוואה למשך החיים ואיכותם אצל חולים פסיביים.

כמנהלי העמותה הבינלאומית אנו שומעים לעתים קרובות על קשיי נגישות לתרופות, ואנו פועלים רבות מול חברות התרופות ורשויות הבריאות להנגשת הטיפול המתאים עבורם. כשאנו פונים כנציגי החולים בבקשה לספק תרופה מצילת חיים, קשה יותר לחברות התרופות לדחות אותנו כשמדובר בתרופות מצילות חיים. גם בישראל פעלנו ועדיין פועלים לשילוב תרופות מצילות החיים לסל הבריאות הממלכתי. במסגרת מאבקים שניהלנו, הופענו בפני ועדת הבריאות של הכנסת, כתבנו מכתבים ועצומות לוועדת הסל ואף הפגנו למען אישור תרופות חדשות כקו ראשון. ברוב המקרים הפעילויות שלנו נשאו פרי.

אנו פועלים עם הרופאים המטפלים מול חברות הפארמה על מנת לשכנע אותן לפתוח תכניות חמלה לחולים ובו זמנית לאפשר לרופאים בארץ להתנסות בטיפול בתרופה ולהבין את הערך שלה למטופל

לעתים יש חולים הזקוקים באופן דחוף לטיפול בתרופה שהוכיחה כבר יעילות בניסויים קליניים בעולם, אך היא עדיין לא נמצאת בסל הבריאות בישראל. במקרים כאלה, אנו פועלים יחד עם הרופאים המטפלים מול חברות הפארמה על מנת לשכנע אותן לפתוח תכניות חמלה לחולים כדי להנגיש להם את הטיפול, ובו זמנית לאפשר לרופאים בארץ להתנסות בטיפול בתרופה ולהבין את הערך שלה למטופל. פעילות שלנו יחד עם הרופאים מניבה תוצאות טובות יותר עבור חולים מול חברות הפארמה ומול בתי החולים.

עזרה בהתמודדות היומית עם המחלה

תמיכה לחולים נדרשת בכמה וכמה מקרים: כאשר חולים נמצאים ברמיסיה מלאה, הם עדיין מרגישים במתח וחרדה, הבדיקות השגרתיות התכופות כל מספר שבועות וההמתנה לתוצאות גורמות ללחץ נפשי לא קל עליהם. לכל התרופות יש תופעות לוואי לא פשוטות ויש לא מעט חולים הנאלצים אף לעזוב את מקום העבודה שלהם בגלל בעיות אלו. עמותות החולים יציעו תמיכה באמצעות פגישות עם פסיכולוג קליני ובהקניית כלים מתאימים להתמודדות עם תופעות הלוואי, לפי הצורך.

קבוצת חולים נוספת המבקשת תמיכה הן נשים צעירות הרוצות להרות וללדת במהלך הטיפול התרופתי וחוששות. כאשר חולות כאלו חברות בקבוצה של צעירות כמוהן שכן הצליחו להרות וללדת, הן מקבלות תמיכה רבה ושפע של עצות זו מזו. לשמחתנו, זכינו כבר לראות בקבוצת הצעירים עשרות לידות, שכל אחת מרגשת מחדש.

אי היצמדות לנטילת התרופות

מחקרים רבים הצביעו על עובדה מעניינת - לא כל חולי הסרטן נוטלים את התרופות מצילות החיים שלהם במינון ובזמן שקבע להם הרופא. ממצא זה סותר את התפיסה שכולנו האמנו בה, שדווקא הם יקפידו יותר מכולם על לקיחת התרופות.

האקדמיה לעמותות חולים, EUPATI, הכשירה עד כה כ-200 נציגים מאירופה שיוכלו להבין לעומק את כל הליך פיתוח תרופות. זכיתי להיות הישראלי הראשון שסיים הכשרה ארוכה ומאוד מקצועית זו

יש מחקרים חשובים בתחום, כמו מחקר ה-ADAGIO מבלגיה, או המחקר בבית חולים HAMERSMITH בלונדון של ד"ר מרין, שהוכיחו את הקשר ההדוק בין אי היצמדות לנטילת התרופות ל-CML לבין חוסר התגובה לטיפול. במחקרים התברר שכשליש מהחולים אינם נוטלים את התרופות לפי המרשם של הרופא המטפל, ובנוסף, רובם אינם מספרים זאת לרופא שאינו מודע כלל לתופעה. אי ההיצמדות יכולה להיות אקראית (שיכחה), או מכוונת (תופעות לוואי שהחולה רוצה למנוע). עמותות החולים מקדישות זמן רב בהסברה לגבי הסכנות, עוזרות לפתח שגרה יומית המסייעת לנטילת התרופה.

תפקידן של עמותות החולים בקשר שלהן עם החולים הוא, אם כן, חינוך, עזרה ותמיכה. לצורך הקניית הידע לחולים כפי שתואר לעיל, עמותות החולים משתמשות באמצעים מגוונים: אתר אינטרנט המכיל מידע נרחב; הכנת עלונים במגוון נושאים; קיום  כנסים  עם מיטב המומחים  מהארץ ומהעולם; הפקת סדרת סרטי וידאו בנושאים הקשורים למחלה. כל חולה נעזר באמצעים הרלוונטיים עבורו.

חשיבות עמותות החולים לקשר עם חברות התרופות

עמותות החולים הן הגשר בין חברות התרופות השונות לבין החולים. עם התגברות הרגולציה והאיסורים האתיים הרבים והמוצדקים, המוטלים על חברות התרופות בהקשר למה שמותר להן לפעול ישירות מול חולים, הפכו עמותות החולים לצינור מקשר. לדוגמה, משהוטל איסור על חברות התרופות לספק ישירות לחולים חומר לימודי בקשר למחלה, נטלו עמותות החולים על עצמן את התפקיד החשוב הזה.

קולם של החולים הפך להיות מצרך מבוקש מאוד אצל חברות התרופות וגם אצל הרופאים. חברות התרופות מבינות היום שיש לערב את נציגי החולים כמעט בכל תהליך המתקיים בחברה. אנחנו יושבים היום בוועדות המייעצות לחברות התרופות ואנחנו יושבים יחד עם מיטב המומחים בעולם בוועדות היגוי של פיתוח תרופות חדשות ותכנון ניסויים קליניים מבוקרים, במטרה להבטיח שהפרספקטיבה של החולים תהיה נוכחת בעת קבלת החלטות בעלות השלכה ישירה על איכות הטיפול.

נציגינו גם פעילים בתכנון ניסויים קליניים ובהכנת המסמכים שהחולים צריכים לחתום עליהם, כמו טופס הסכמה מרצון של הצטרפות לניסוי.

על מנת לאפשר לנציגי החולים לשבת בוועדות חשובות אלו הוקמה אקדמיה לעמותות חולים, EUPATI, שהכשירה עד כה כ-200 נציגים מאירופה שיוכלו להבין לעומק את כל הליך פיתוח תרופות. זכיתי להיות הישראלי הראשון שסיים הכשרה ארוכה ומאוד מקצועית זו.

עמותות החולים גם מתמחות בביצוע סקרים של מטופלים כדי להבין את הפרספקטיבה של החולים בעולם האמיתי (RWE). בשנים האחרונות הובלתי מחקרים כאלה שתוכננו ובוצעו על ידי עמותת החולים הבינלאומית שלנו בנושאים של הפסקת טיפול ב-CML ואי היצמדות לטיפול. את תוצאות המחקרים הצגתי כבר בכנסים המדעיים בעולם, כמו ה-ASH, EHA, ESH, ASCO ועוד.

בנוסף, אנחנו, נציגי העמותה, מרצים לרופאים בכנסים מקומיים כדי להגביר את ההבנה של צורכי החולים בתחומים אלה ואחרים. יותר ויותר רופאים מכירים בתרומה של העמותה ודואגים להפנות כל חולה שלהם להצטרף אלינו. הכנו מאמרים שהתבססו על מחקרים אלה לפרסום בכתבי עת מדעיים - האחרון שעסק בהפסקת טיפול פורסם במגזין היוקרתי "לוקמיה" בחודש מאי האחרון.

נושא חשוב וחדשני נוסף הוא שיתוף הפעולה של עמותות חולים עם רופאים במהלך מחקר. לאחרונה השתתפנו במחקר שהתקיים במחלקה ההמטולוגית בבית חולים בילינסון על איכות החיים של חולי CML לפי סוג התרופה שהם נוטלים. את המחקר וממצאיו הצגנו יחד עם עמיתינו הרופאים בפוסטר שהוצג בכנס ASH האחרון.

המוטו שמוביל היום את עמותות החולים בעולם הוא NOTHING ABOUT US - WITHOUT US או בעברית: שום דבר עלינו - בלעדינו. חברות בעמותה היא חלק בלתי נפרד מהטיפול.

הכותב הוא חולה ומנהל עמותת חולי CML ועמותת חלי"ל האור