מחקרים

איכות החיים בקרב משפחות של מטופלים עם מחלות עור

בני משפחה מושפעים הן ברמת הפעילות היומיומית והן ברמה הרגשית ממחלות עור כרוניות

מחלת דלקתיות כרוניות כדוגמת דלקת עור אטופית ופסוריאזיס יכולות לפגוע באופן חמור באיכות החיים של מטופלים. עם זאת, ההשפעה של מחלות אלה יכולה לפגוע באיכות החיים של בני משפחה של מטופלים אלה גם כן. מטרת המחקר הנוכחי הייתה להבין את האימפקט על איכות החיים בקרב בני משפחה של מטופלים עם דלקת עור אטופית או פסוריאזיס.

במסגרת המחקר שממצאיו תוארו בכתב העת International Journal of Behavioral Medicine ערכו החוקרים קבוצות מיקוד וראיונות עם 23 משתתפים, אשר מתוכם ל-12 היה קרוב משפחה עם דלקת עור אטופית ול-11 היה קרוב משפחה עם פסוריאזיס. לאחר מכן, באופן בלתי תלוי קודדו החוקרים את התמלילים ונערכו ניתוחים לפי נושאים.

תוצאות המחקר הראו כי במסגרת קבוצות המיקוד והראיונות עלו 3 נושאים עיקריים. הראשון היה ההשלכות על סגנון החיים כאשר פעילויות רבות של בני משפחה, בהן גם פעילויות פנאי אך בנוסף פעילויות כמו שינה וניקיון הושפעו על ידי דלקת העור האטופית והפסוריאזיס. הנושא השני שעלה היו ההשלכות הרגשיות כאשר בני משפחה דיווחו על רגשות של תסכול, דאגה או מבוכה בנוסף לדאגות אחרות על רקע דלקת העור האטופית או הפסוריאזיס של יקיריהם. הנושא השלישי שעלה בקבוצות המיקוד והראיונות היה מערכות היחסים כאשר בני המשפחה דיווחו שהקשר עם יקיריהם עם דלקת עור אטופית או פסוריאזיס דרש מאמץ, ולמרות שבני המשפחה מנסים להיות סימפטיים, קשה מאוד לעשות זאת בגלל היעדר הבנה של אופן ההשפעה של המחלה על יקירים וכיצד הם מרגישים.

מחקר זה מדגיש את השפעה של דלקת עור אטופית ופסוריאזיס על המשפחה בכללותה. רופאים צריכים להיות מודעים שלמחלות אלה השפעה לא רק על איכות החיים של מטופלים אלא גם על איכות החיים של בני משפחה החיים ודואגים למטופלים שלהם. בעיקר במצבים בהם בני המשפחה עוזרים בטיפול, חשוב מאוד להבין את החוויה של בני המשפחה כאשר מקבלים החלטות הקשורות לטיפול.

מקור:

Snyder A. et al. International Journal of Behavioral Medicine (2022). https://doi.org/10.1007/s12529-022-10104-7

נושאים קשורים:  מחקרים,  דלקת עור אטופית,  פסוריאזיס,  איכות חיים,  בני משפחה
תגובות